Джоель Сміт: Допоможіть! Моя дитина аутічен! | Синдром Аспергера

Схоже, що багато батьків відчувають занепокоєння і замішання, коли вони вперше чують, що їхня дитина є аутичним. Вони також відчувають почуття втрати, намагаючись усвідомити той факт, що їхня дитина не нормальний. Хоча я сам ніколи не був батьком, я думаю, що я можу запропонувати деякі ідеї з точки зору дорослої аутиста. ... Мені так шкода моєї дитини ... Вам може знадобитися час і підтримка, щоб пережити горе. Однак пам'ятайте, що ви не оплакуєте своєї дитини. Він та ж сама дитина, що і вчора, і два дні тому, і навіть кілька років тому. Він не помер. Вам потрібно оплакати вашу втрату - втрату «ідеального» дитини, яку ви, ймовірно, чекали і навіть створили його образ у своїй уяві. Ви втратили цю дитину, коли дізналися про реальну ситуацію. Знайдіть кого-небудь, хто це розуміє, і може вас втішити. Але не журіться про свою дитину. Йому важливо знати, що він є цінним для цього світу, і що він може зробити свій внесок у цей світ, а не те, що він став жертвою чогось жахливого, що знищило його людяність! Як мені допомогти йому заговорити? Найголовніше не здатність говорити, а комунікація. Я сам не говорив до п'яти років, після цього я користувався переважно промовою, а тепер я користуюся комбінацією мови та інших засобів комунікації. Іноді я користуюся іншими засобами, оскільки я один з меншості аутистів, які говорять іноді, але не завжди (більшість аутистів або можуть говорити завжди або взагалі не здатні говорити). Наприклад, я користуюся іншими засобами комунікації, такими як телекомунікаційне пристрій для глухих і телефонної службою для глухих мого штату, щоб впоратися з важкими телефонними дзвінками. Я виявив, що я відчуваю набагато менше стресу, якщо мені не потрібно турбуватися щодо мови. Інші аутисти старшого віку можуть використовувати письмову мову (Інтернет в цьому відношенні просто прекрасний!) Або жестова мова своєї країни. Для дітей-аутистів є спеціальні види жестової мови, а також PECS (комунікаційна система за допомогою малюнків), яка дозволяє їм усвідомити цінність комунікації. У аутистів немає природженого інстинкту для комунікації, вони не завжди розуміють, чому комунікація так важлива. Такі системи як жестова мова та PECS демонструють аутисту, що комунікація цінна і може допомогти йому, що, в свою чергу, мотивує його розвивати мовлення. Однак не всі аутисти почнуть говорити. Можна насолоджуватися людським життям і без мови - в співтоваристві глухих є безліч людей, які не говорять, але це не заважає їм насолоджуватися життям. Навіть якщо у дитини розвивається мова, у нього все одно залишаються проблеми з комунікацією. Моя мова здається дивною більшості людей з багатьох причин. Я використовую невірний тон голосу, оскільки я не чую різницю між різними тонами. Я також не чую різницю між підкресленням різних складів у словах, так що я роблю невірні акценти. Інтенсивна мовна терапія в дитинстві дуже допомогла мені - тепер люди можуть розібрати, що я говорю, але я все одно не «нормальний». Крім цих відмінностей в механіці мови, у мене є проблеми з тим, щоб повідомити про свої бажання та потреби. Мені дуже, дуже складно сформулювати таке просте питання як: «Ти не можеш вимкнути телевізор?» Я можу бути на грані істерики через занадто великій гучності телевізора, але я не здатний повідомити про свою потребу. Саме тому розвиток комунікації набагато важливіше, ніж розвиток мови. Чи буде він розумово відсталим? Можна бути дуже розумним і в той же час аутичним. Є аутисти, чий IQ досягає рівня генія. Є аутисти, чий тест IQ показує рівень важкої розумової відсталості. Сам по собі аутизм відмінний від інтелекту, ці два поняття взагалі не пов'язані один з одним - аутист може мати дуже високий або дуже низький інтелект. Також потрібно пам'ятати про те, що правильно виміряти рівень інтелекту у аутистів за допомогою стандартних тестів вкрай складно. Дуже часто наші результати набагато нижче, ніж «слід було б», просто через проблеми в комунікації. На завершення слід зазначити, що людина з «низьким» інтелектом так само цінний і може жити повноцінним життям. Вступить він коли-небудь в шлюб? Схоже, що дуже часто це перше питання, яке задають батьки - чи буде він вести «нормальне» життя, чи знайде партнера, чи одружиться, заведе дітей? Відповідь: «можливо». Деякі аутисти роблять це. З іншого боку, іншим так і не вдається знайти відповідну людину, незважаючи на бажання. Є ще й третя група, яка включає таких людей як я, і у яких немає бажання знайти партнера. . Можна жити одному і при цьому бути щасливим. Людям потрібно дозволити знайти власне щастя, навіть якщо те, що робить щасливими їх, не зробить щасливими інших. Чи зможе він ходити в нормальну школу? І знову, відповідь на це питання «можливо». Я ходив до загальноосвітньої школи, хоча перші роки я проводив половину дня в спеціальному класі. Інші аутисти взагалі не потрапляють у спеціальні класи, а інші відвідують школи для аутистів або спеціальні школи. Я вважаю, що я сам був би набагато більш щасливим дорослим без величезної кількості психологічних проблем, якби я відвідував іншу школу, де б цінували людей з відмінностями, і не важливо, яка школа це б була. На жаль, мій досвід далеко не унікальний, і це та область, де потрібно максимальне залучення батьків. Деякі аутичні дорослі кажуть, що їм подобалося в школі, але, схоже, що вони в меншості. Важливо розуміти, що головний пріоритет - це щоб ваша дитина могла реалізувати свій потенціал і отримувати задоволення від життя, а не те, щоб він був «нормальним». Хороша школа - це та, де розуміють, що інтелект і аутизм не пов'язані один з одним, і де аутичних учневі нададуть гарну освіту. Ви не обмежуєте його потенціал, якщо вам «не вдалося» влаштувати його в загальноосвітню школу або «не вдалося» отримати для нього «спеціальну допомогу» - набагато важливіше, щоб інші люди його цінували, а де саме не так уже й важливо! Як щодо роботи? Багато аутисти не можуть працювати на «нормальною» роботі. Спроби це зробити тільки призводять до розчарування і депресії. Тим не менш, ті, хто домігся великих успіхів у роботі, це, як правило, люди, що працюють в сфері своїх спеціальних інтересів. Наприклад, я заробляю на життя, працюючи з комп'ютером. Комп'ютери були моїм нав'язливим інтересом з 5 років. Я навчився програмувати тоді ж, коли я навчився говорити. Інші аутисти домоглися успіху в інших областях, які відповідають їх інтересам. Однак аутистам надзвичайно складно зберегти кар'єру, якщо у них немає сильної пристрасті або нав'язливого інтересу для мотивації. Рано чи пізно вони скажуть щось не те або впадуть у занадто сильну депресію і будуть змушені звільнитися. Ви надасте послугу своїй дитині, якщо допоможете йому дізнатися про можливі кар'єрах в тих областях, які пов'язані з його інтересами. Потім, знайдіть йому наставників серед тих, хто працює в цих областях. Переконайтеся, що ця область справді його цікавить! Не нав'язуйте йому власні мрії, але допоможіть йому знайти його власні! Чи залишиться він аутичним? Так. Аутисти не виростають зі свого аутизму. Вони можуть розвивати копінговий стратегії, але вони являють собою завчені «соціальні сценарії», і такий метод впоратися зі світом навколо них дуже вимотує. Однак як би вони не практикувалися, ці копінговий стратегії не є природними, і вони ніколи не даються просто. Крім того, ці сценарії не поширюються на всі можливі ситуації, з якими може зіткнутися людина. Навіть дорослі аутисти, які дуже успішно користуються копінговий стратегіями більшу частину дня, потребують періодах, коли аутизм «проявляється» незважаючи на їх майстерну акторську гру. Вони також набагато щасливішими, якщо їм дозволяють бути аутичними поруч з іншими людьми. А щаслива людина з більшою ймовірністю зможе реалізувати свій потенціал. Як щодо контакту очей? Погляд в очі іншій людині може бути фізично болючим для деяких аутистів. Для інших, таких як я, це швидше питання дезорієнтації і нездатності одночасно сконцентруватися на тому, щоб дивитися на вас, і на тому, що ви мені говорите. Багато аутисти будуть гірше чути або розуміти, що ви говорите, якщо вони будуть дивитися на вас. Якщо ви хочете знати, чи слухає вас аутична дитина, то попросіть його повторити, що ви тільки що сказали, використовуючи інші слова. (Потрібні інші слова, так як деякі з нас, включаючи мене самого, можуть повторити вашу мову слово в слово, навіть якщо зміст слів не досяг свідомості). Можна жити повноцінним життям, не підтримуючи контакт очей, навіть якщо лікарі і вчителі намагаються переконати вас у зворотному! До сьогоднішнього дня я не можу дивитися іншим людям в очі. Терапія / корекція Читайте якомога більше про ранньої корекції. Дізнайтеся про сенсорної інтеграційної терапії, і перевірте, чи може вона допомогти вашій дитині. Однак остерігайтеся численних шарлатанів! Існує безліч людей, які захочуть використовувати вас і продати вам дорогі, але непотрібні види лікування, харчові добавки, вітаміни, відеокасети, лікарські препарати, навчальні курси, семінари і так далі. Дещо з цього може допомогти, але загальне правило таке: тримайтеся подалі від усіх, хто обіцяє вам чудесне зцілення аутизму! Одним з найбільш корисних методів на сьогоднішній момент є сенсорна інтеграційна терапія. Аутисти бачать, відчувають і чують світ інакше, ніж ви. Невелика підтримка в тому, щоб побачити сенс у запитаннях сигналах зовнішнього світу - це величезна допомога аутичної дитини. Також пам'ятайте, що стосовно почуттів те, що здається вам «дрібницею» може бути «величезним» для дитини. Якщо у дитини істерика - озирніться навколо. Може бути, яскраве світло або шум натовпу викликав цю «необґрунтовану» істерику? Допомагаючи йому впоратися з цими відчуттями, ви допомагаєте йому жити в цьому заплутаному світі. Інтенсивна терапія Також існує безліч видів інтенсивної терапії для аутичних дітей, які дуже сильно втручаються в життя дитини. Жодна дитина не повинен піддаватися терапії кожну хвилину життя! Крім того, якщо терапія робить дитину нещасним довше, ніж на короткий період часу, її слід уникати. Передбачається, що дитинство повинно бути щасливим періодом життя. Особистий досвід Читайте історії аутичних дорослих! Ви можете знайти їх на цьому сайті, в Інтернеті є й інші історії. Відвідуйте розсилки, в яких складаються люди з аутизмом, також як і інші батьки. Інтернет може бути кращим (і гіршим) з доступних ресурсів з аутизму, так що користуйтеся їм мудро. Якщо ви знайомі з аутичним дорослим, поговоріть з ним! Задавайте йому питання. Багато хто з нас відчувають сильну зв'язок з аутичними дітьми і хочуть допомогти батькам краще розуміти потреби їхніх дітей. Одні з найбільш щасливих спогадів мого життя, це коли я допомагав батькам зрозуміти їх невербального аутичного дитини. Тим не менш, будь ласка, пам'ятайте, що ми всі дуже відрізняємося від вашої дитини, і іноді ми будемо помилятися, в той час як іноді ми просто не будемо знати, чому ваша дитина поводиться певним чином або як йому допомогти. ВИ є експертом! Крім іншого, усвідомте, що ви є експертом щодо дитини. Ні лікар, ні аутична дорослий, ні письменник, ні вчитель не знають про дитину більше вас. Причина не тільки в тому, що ви знаєте дитини з ранніх років, але і в тому, яким інтенсивним було це навчання. Вчителі не проводять з дитиною стільки ж часу, що й ви. Крім того, в той час як деякі люди можуть бути прекрасними експертами в області аутизму, вони не є експертами по вашому унікальному дитині, з його унікальними проявами аутизму. Подбайте про себе! Також не забувайте залишити час для себе самих, без вашої дитини. Один з найкращих подарунків, який ви можете зробити батькам аутиста - це посидіти ввечері з дитиною (однак пам'ятайте, ви можете почати поважати цих батьків набагато більше, ніж думали!) Ваша дитина потребує того, щоб ви відпочивали і були здатні якісно проводити з ним час. Вам знадобляться всі сили, щоб боротися за якісну освіту і протистояти тим людям, які будуть говорити, що ваша дитина була б нормальним, якби ви не «балували» його і не «няньчилися» з ним. Окреме попередження з приводу препаратів Не існує ліків від аутизму. Не давайте вашій дитині експериментальних або не схвалені препаратів / вітамінів (вітаміни також є препаратами!) Тільки тому, що якийсь чоловік (а багато такі люди пред'являють солідно звучать регалії або чудові історії успіху) стверджує, що препарат знаходиться на «остаточних стадіях схвалення »,« має стовідсотковий рівень успіху »або навіть« повністю натуральний »(кокаїн теж повністю натуральна речовина!). Жодна дитина не заслуговує того, щоб піддаватися неперевіреними, але небезпечним експериментам. Крім того, багато схвалені препарати для лікування психіатричних захворювань виявилися дуже небезпечними або повністю марними для аутистів (у той же час, деякі такі препарати тепер продаються без рецепта). Вивчіть інформацію, перш ніж давати своїй дитині будь-які препарати, психіатричні чи інші. Ніколи не можна давати дитині препарати для лікування тих симптомів, які є результатом аутизму - вони можуть застосовуватися тільки для лікування інших захворювань, які можуть бути у дитини з аутизмом. Представлений вище матеріал - переклад тексту "Help! My child is autistic!".